Wat hebben wij intens genoten van deze jubileum editie van Tour du ALS 2022 met mijn fantastische en liefdevolle team ALSHanno.
Dinsdag 7 juni om 5 uur uit de veren voor de ochtend zorg door Carin. Maar ook mijn lieve verzorgende Mandy was er al om de laatste spullen in te pakken. Mijn atletiek maatje van vroeger Hanjo was blijven slapen en zorgde voor het inpakken van de rolstoelbus waarmee hij, mijn andere lieve verzorgende Joy en mijn patiënten adviesraad en tevens oud Pentascope vriendin Theresa, achter de Ambulance aanreed naar Malaucene op de Mont Ventoux in Frankrijk.
Na de ochtend zorg kwamen om 5.45 uur Jaap en Mariet van Stichting Ambulance Wens voorrijden in een geweldige Ambulance. Bij binnenkomst kreeg ik een ambulance beertje die Mario heet. Super schattig!
Hanjo filmde hoe ik met veel passie en zorg op de brancard werd gelegd, in de ambulance werd gereden en hoe de Ambulance voor mij werd ingericht voor de lange rit naar de Mont Ventoux.
Rond 6.30 uur vertrokken we via het pontje van Wijhe naar de A50 op naar een fantastisch avontuur in Frankrijk! Rianne en Tygo waren al anderhalve dag onderweg met de camper. Dus die konden rustig aan doen dinsdagochtend. Tygo heeft nog heerlijk gezwommen en ze zijn nog naar een paddestoelen speeltuin gegaan voordat ze naar de villa zijn gereden die Stichting Ambulance Wens voor ons had geregeld. Onderweg hadden we het heel gezellig. Lekker muziek luisteren, filmpjes kijken, kletsen en af en toe een noodzakelijk dutje. Doordat de teamleden hun locatie live deelden in onze groepsapp wisten we precies wie waar was onderweg. Zo konden we met elkaar ergens afspreken om gezamenlijk te eten of we werden plotseling tijdens een tussenstop verrast voor een gezellig samenzijn en een foto. De helft van het team reden naar mijn zus Mary en zwager Peter om bij hun op La Fougeraie in hun kasteelboerderij te dineren en overnachten. Vlakvoor Lyon zijn we met zeven teamleden gaan eten bij de Mac Donalds en daarna rechtstreeks naar de villa in Malaucene gereden waar Rianne en Tygo al in de middag waren aangekomen en waar Tygo al heerlijk in het zwembad lag te genieten. Smiddags was Tygo ook al met lieve Juliette ( patiënten contact) van Stichting ALS Nederland meegeweest naar het luchtkussen op Village depart van de Tour du ALS. Gelijktijdig met ons waren Hanjo, Joy en Theresa aangekomen met onze rolstoelbus en mijn medische hulpmiddelen voor in de villa. Perfect timing! Rianne had smiddags al een filmpje van onze villa met zwembad en bbq gedeeld in de groepsapp. Dus het plan was al snel dat we met het hele team woensdagavond zouden gaan barbecuen bij ons. Stichting Ambulance Wens had samen met Stichting ALSopdeweg een hoog en laagbed en een toiletverhoger geregeld dus ik was samen met al mijn medische apparatuur uit de rolstoelbus en ambulance zoals elektrische rolstoel, trippelstoel, luchtwisselmatras, beademingsapparaat en uitzuigapparaat van alle gemakken voorzien in vive la France.
Woensdagochtend hebben we het rustig aangedaan. Relaxt ochtend zorg en ontbijten. Na het ontbijt zijn Rianne en Jaap boodschappen gaan doen voor de BBQ en de andere dagen. Na de boodschappen zijn we naar het patiënten uurtje op Village depart gegaan waar ik met luid applaus werd onthaald. Heel lief en ontroerend. De laatste ontwikkelingen op het gebied van ALS (waar ik natuurlijk al van op de hoogte ben door de PAR) werden met elkaar en door oa de onderzoekers Kim Holtmaat en Tommy Bunte gedeeld. Na het lotgenoten contact een patatje en een drankje werd ik met de brancard over het terrein van Village depart gereden om bij het hoofdpodium, de start en de finish fotos’ te maken met oa Tommy van het UMC Utrecht en Thomas Acda.
Omdat het op woensdagmiddag lekker rustig is op de Mont Ventoux gingen we met de 3 Ambulances van Stichting Ambulance Wens de berg op om de route te verkennen, de hotspots te bekijken en boven op Sommet du Ventoux op 1910 meter fotos’ te maken en souvenirtjes te kopen. Wat een prachtig uitzicht en nu al bijzondere belevenis met alle verhalen over afgelopen 10 jaar Tour du ALS in het achterhoofd.
Op de terugweg van de top via Bedoin naar Malaucene kreeg Rianne pech met de camper. Remmen ging niet tot nauwelijks meer op een gegeven moment tijdens de afdaling. Achteraf bleek het een lekkage in de remleiding te zijn. Daar zijn Rianne, Mary en Theresa op de donderdag De Dag van de Tour du ALS heel druk meegeweest om via de ANWB op vrijdagochtend te laten repareren. Op de woensdagmiddag hebben Martin en Monique Rianne en de camper opgehaald van de berg. Martin heeft de camper zonder te kunnen remmen bij onze villa gereden.
Bij de villa waren inmiddels al een paar teamleden toen wij met de Ambulance aankwamen. Al snel was het team compleet en werd er kennisgemaakt, heel veel gezellig gekletst, gezwommen, gebarbequet, lekker gedronken en gezongen. De leukste verzoekjes kwamen door, zoals de Heideroosjes, die ik mocht afspelen via mijn oogcomputer. Het was een super gezellige avond waarbij iedereen elkaar heeft ontmoet en de sfeer perfect was.
Donderdagochtend vroeg de ochtend zorg omdat we met de Ambulances om 8.15 uur moesten aantreden om voorop te rijden met zwaailichten en loeiende sirenes. Hanjo was s ochtends al om 7 uur gestart omdat hij de Mont Ventoux 3 keer als Malloot op zou gaan. Uiteindelijk heeft Hanjo zelfs 100 kilometer gefietst voordat hij terug naar Village depart kwam om te feesten. Om 8.30 uur hadden de 10 wandelaars en Marijn de enige hardloper en de supporters van mijn team zich verzameld bij de start. Het weer was perfect en brassband dubent speelden fantastische nummers. Voor mij het moment om een paar mooie fotos’ te laten maken van mij met mijn team bij de start. Exact om 8.30 uur vertrokken de wandelaars en daarna Marijn met een tiental andere hardlopers en groep van de Korps Mariniers die de Mont Ventoux op gingen speedmarsen (2 minuten hardlopen, 1 minuut snel wandelen). Om 10 uur was de massa start van de fietsers, Hanjo was al 1 keer boven geweest en ging met de massa start voor de 2de keer. Ik lag inmiddels weer in de Ambulance om voor de fietsers uit de Mont Ventoux op te gaan met zwaailichten aan en loeiende sirenes. Heel indrukwekkend! Op de berg passeerden wij onze wandelaars en hardloper en alle andere toppers die met hart en ziel ALS de wereld aan het uittrappen en uitstappen waren. Wij klapten vanuit de Ambulance voor iedereen die we tegen kwamen. Andersom werd er nog harder voor ons geklapt door alle deelnemers die bezig waren met bloed zweet en tranen om hun en onze gezamenlijke missie te volbrengen. Bizar ontroerend was dat! Na 12 kilometer ter hoogte van Liotard mocht niemand meer verder van de organisatie van de Tour du ALS. Tenzij op eigen risico. Want nog iets hoger was het goede weer omgeslagen naar onstuimig, gevaarlijk en ijskoud weer. We parkeerden de Ambulance maar om op Liotard onze teamleden met liefde te onthalen. Op het moment dat de Ambulance aan de achterkant open ging werd ik geïnterviewd en werd Nielson met Sexy als ik dans voor mij gedraaid. Echt fantastisch. Na Sexy als ik dans werd ik met de brancard naast een grote pendelbus gereden waar alle teamleden naar toe kwamen om met mij hun belevenissen te delen, te knuffelen en fotos’ te maken. Zo genieten om met mijn team samen op driekwart van de Mont Ventoux te zijn. Toen bijna iedereen op Liotard was zijn wij terug naar Village depart gereden en de deelnemers ook met de pendelbussen. Naast de finish hebben wij gewacht totdat wij helemaal compleet waren en zijn toen met zn allen tegelijk over de finish gegaan en daarna doorgelopen naar het Tour du ALS fotobord om nog een groepsfoto te maken. Na de groepsfoto werd ik fijn doorbewogen door Melanie en Marijn de 2 fysiotherapeuten in mijn team. Heerlijk was dat na al die tijd in 1 houding op een brancard. In Village depart was het 1 groot feest met een lach en een traan r was een DJ, brassband dubent en optredens van Thomas Acda en Rene Froger. Rene en Natasja Froger vroegen ook nog of ze met mij op de foto mochten. Rene was ontzettend lief. Hij wreef over mijn arm en vond mijn arm te koud. Van Rene moesten mijn verzorgenden mij een deken over doen. Van mij hoefde dat niet omdat ik verlamd ben en nauwelijks iets voel. Om 16.30 uur was eindelijk het moment aangebroken dat door Gert Jan Pijl ( voorzitter Tour du ALS) en Gorrit-Jan Blonk ( directeur Stichting ALS Nederland) het opgehaalde bedrag werd onthult. Ruim 1,6 miljoen euro. Fantastisch hartelijk bedankt voor jullie donaties en deelname aan ons Valentijn Champagne Ontbijt actie en onze Paasacties!
Na de bekendmaking ging het feest helemaal los. 1 grote polonaise en dansende mensen massa.
Dit had ik voor geen goud willen missen en ik hoop er volgend jaar nog een keer bij te kunnen zijn. Misschien met sta-op-stoel in de rolstoelbus of een eigen brancard in de rolstoelbus bouwen.
Maar deze pakken ze me in ieder geval niet meer af en hebben wij met team ALSHanno intens en dankbaar van genoten door Kees, Jaap en Mariet van Stichting Ambulance Wens, Juliette Arts en Gorrit-Jan Blonk van Stichting ALS Nederland, Bianca Weller en Richard Beets van Stichting ALS op de weg en natuurlijk mijn eigen verzorgenden Rianne en Mandy p %0p ’!