Al vanaf mijn 15 de ben ik ziek en heb ik post traumatische dystrofie. Op zich met alle behandelingen en alles wat er bij komt kijken heb ik er mee leren leven. En inmiddels weet ik niet anders meer dan leven met pijn ik ben inmiddels 34 dus ik heb al langer pijn dan dat ik geen pijn heb gehad.
Tot 2 jaar terug toen kreeg ik Dystonie erbij in een ernstige vorm. Vele opnames volgden. Maar niets mocht helpen. In September lig ik precies 2 jaar hele dagen op bed. Om de aanvallen op te vangen en vooral om zo min mogelijk nekspasmes te krijgen waardoor mijn nek naar achteren klapt en ik ademdepressies krijg.
Het ging bijna mis…een ademstilstand van 10 minuten gelukkig hebben alle kanjers van de ambulance, eerste hulp, ic en later de verpleging mij weer aan de praat gekregen en mag ik er nog zijn.
Na deze ernstige aanval besefte ik me dat ik eigenlijk nog zo graag twee dingen wil. Ze staan in verband met elkaar. Ik wilde heel graag een tattoo laten zetten op mijn onderarm met twee gekleurde vlinders en de namen van mijn man en onze 6- jarige dochter. Nu kan ik alleen liggend vervoerd worden en bij elke hobbel vlieg ik in volledige spasme dus hoe we dat zouden moeten doen… ik had geen idee.
Maar ik wilde het zo graag. Mocht het bij een volgende ademstilstand misgaan dan draag ik ze met me mee het graf in. Niets verdrietigs aan maar voor mij heel symbolisch.
Ook wil ik graag in de kerk trouwen. We zijn al 9 jaar getrouwd maar nooit in de kerk. En ik wil voor mijn man en dochter een symbolische trouwerij hebben. Dus de zegen vragen over ons huwelijk maar dan ook ik in een mooie avondjurk, onze dochter in een bruidsjurk en mijn man mooi in pak. Een vriendin maakt foto’s zodat deze herinnering voor altijd in de harten van mijn man en dochter zal voortleven en er prachtige foto’s zijn van een hele bijzondere middag.
Zonder dat ik het wist had mijn man contact opgenomen met de Stichting Ambulance Wens en daar de wens uitgesproken van mijn tattoo, dat ik graag naar Rijswijk wilde waar een goede tatoeëerder zit. Die speciaal voor mij de zaak open wilde doen en alle tijd nam om mij eventueel te helpen. Als er maar een ambulance was met mensen die mij konden helpen als het nodig zou zijn.
En toen kreeg ik het goede nieuws van mijn man 29 Juni zou ik opgehaald worden met de Stichting en naar Rijswijk worden gebracht. Wat mij die dag meteen opviel was de liefde en betrokkenheid van de twee vrijwilligers Hans en Cora. Hoe voorzichtig ze te werk gingen en dat niets te gek was. Als ik maar goed en fijn lag….
Ik voelde me gelijk op mijn gemak en had gelijk vertrouwen in hen als het zou gaan om aanvallen, injecties geven, mijn ademhaling…gewoon alles. Mijn man ging ook gezellig mee en na een lange middag is mijn wens uitgekomen. Met behulp van de Stichting Ambulance Wens ( Cora en Hans), Tattoo shop Metallic Art (Carlo en Mandy) en mijn lieve man is mijn wens uitgekomen en elke dag kijk ik ernaar en geniet ik van dit geschenk. En denk ik aan de lieve mensen die ik toen heb mogen leren kennen. Mensen die zoveel om hun medemens geven dat ze vrijwillig voor je klaar staan.
De terugreis was heftig…maar ook dat hebben ze zo goed opgevangen. En tot ik weer in mijn eigen bed lag en de ademhaling weer in orde was gingen ze pas weer weg.
Ik kan alleen maar zo dankbaar zijn…woorden heb ik er niet voor. Dank jullie wel iedereen die dit mogelijk maakt. Alle vrijwilligers, medewerkers, sponsoren…..IEDEREEN. En jullie doen het voor zoveel mensen…. Dat is zo geweldig en als ik dan hun gezichten zie weet ik dat er gevoelens van een lach en traan achter gaan. Maar wat een rijkdom dat we dit nog mogen meemaken..
Een hele dankbare Elsa Groenheide